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선쁘

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4살에서 멈춰버린 나의 언니❤

*공익 목적을 제외한 방송제의, 협찬, 광고는 받지 않습니다.

* 금전적으로 부담되는 선물 또한 정중히 사양하겠습니다. 양해부탁드립니다.

#다운증후군 #downsyndrome

https://youtube.com/@luvdowsunhh/

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luvdowsunhh님의 인스타그램의 주 컨텐츠 타입은 릴스 입니다.

해당 인스타그램은 주로 다운증후군과 선쁘 활동을 하는 인스타그램 계정입니다.

주로 다운증후군과 선쁘 관련 게시물을 올리며, 일상 속에서의 소소한 행복과 가족과의 소중한 순간을 공유하고 있어요.

#다운증후군 #선쁘 #가족 #홈캠 #라이브 #행복 #일상 #책출간 #장애인 #소통

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2024. #아름다운증후군 책소개 연말 잘 보내셨는지요? 나이가 한 살 두 살 늘어날수록 시간의 흐름 보다 세월의 흐름이 더 빠르게 느껴져 하루하루가 아쉽고 소중한 것 같습니다. 팔로워 분들, 착한마음 쁘니여러분들(구독자 애칭) 모두 새해에는 건강하고 소소한 행복이 많~이 깃든 한 해 보내셨으면 합니다. 더불어... 부끄럽고 민망하지만 제가 쓴 책 하나를 소개해 드립니다. 🤱🏻다운증후군 아들을 낳아 키우는 최은경 교수님, 💁🏻다운증후군 언니와 함께 자란 여동생입장으로서의 저, 🧑🏻‍⚕️그리고 다운증후군 검사를 늘 설명하는 산부인과 의사로서 오수영 교수님이 엄마, 동생, 의사가 들려주는 특별한 이야기에 입니다. 특히나 시중에 '장애'에 초점된 책은 있어도 다운증후군과 관련된 책은 찾아보기 힘들어 저희 저자들이 모였습니다. 다운증후군을 낳아 기르는 부모님, 비장애형제자매들, 그리고 고위험군 산모분들 뿐만 아니라 장애, 다운증후군에 관심이 있는 모든 분들께 도움을 드리고 저희의 경험담을 전해주고파 다운증후군에 특화된 책을 집필하였어요. 장애를 받아들이고 함께 자라고...함께 조화롭게 이루는 과정에 우리는, 그리고 사회는 행복을 누릴 수 있고, 행복을 추구해야한다고 생각합니다. 그 과정을 겪고 있는 저희 저자들은 장애가 결코 장애가 꼭 불행한 것만은 아니라 말하고 싶어 책을 쓰게 되었어요. (변명의 시간) 저는, 언니를 봐오면서 그동안에 글로 제 감정과 제 기억들을 남기지 않았기에 생각나는 것도 많지 않아 의식의 흐름대로 글을 쓰긴했어요... 특히나 아이를 낳자마자 교수로 임용되어 육아와 새직장에 적응하느라 바쁜 시기에 쓴 글이라 더더욱이나 부끄러운 글입니다. 그럼에도 불구하고... 🤱🏻최은경 교수님은 다운증후군 아들인 주성씨를 낳아 기르는 과정에서 엄마로서 성장하는 단계와, 비장애 형제에게 주성씨를 이해시키는 부분, 주성씨의 진학을 위해 고군분투했던 수많은 이야기들은 장애를 키우지 않는 부모님께도 귀감이 될만한 글이라고 생각합니다. 행복을 위한, 행복한 사투를 그리는 최은경 교수님을 글을 읽다보면 눈이 눈물이 맺히기도 해요. (저도 참 좋아하게 된) 책의 가장 처음에 나오는 '네덜란드에 오신 것을 환영합니다'는 글은, 장애와 상관없이, 사건을 대하는 관점이나 가치관에서 삶의 내구력을 강하게 만들 수 있는 내용인 것 같아요. 또한, 🧑🏻‍⚕️오수영 교수님께서는 다운증후군을 늘 설명해야하는 의사로서 다운증후군에 대한 의학적 오해와 진실을 밝히는 것을 목표로 글을 써주셨습니다. (워낙 유명하신 분이에요. 잠깐 교수님 홍보를 하자면...ㅎㅎ EBS 1/5(금)10시 '명의'로 출연하시고, 슬기로운의사생활에서 채송화 역의 롤모델이자 자문교수를 하셨습니다) 책을 보시면, 다운증후군과 관련한 의학적 소견, 기초지식, 오해와 실제 등 사실과 관련된 부분을 읽기 쉽게 잘 써주셨어요. 고위험산모군이나, 다운증후군 부모님들께서 정보를 쉽게 얻으실 수 있으리라 생각합니다. * 두 번째 사진 속의 '태어나줘서 고마워' 책을 집필하시기도 하셨죠. 제 글은 너무 부끄럽고 민망하지만 행복한 가정에서 자라게 해주려 노력한 부모님과 가정속에 자란 많은 비장애형제들과 공감대를 누릴거라 생각합니다. 사실, 장애형제자매가 내게 결코 행복일 수 없다는 글과 영상, 인터뷰를 많이 봐왔죠. 저는 그렇지 않다. 무조건 행복하다! 라는 건 아니에요. 그저 언니로 인해 내게 벌어진 상황을 있는 그대로 받아들이고 살아가고 있고... 언니와 부모님 덕분에 세상을 바라보는 다채로운 시야를 갖게 해주어 감사하고, 언니로 인해 나 혼자 가질 수 있는 온전한 세상이 없어도, 그 세상을 사랑하게 된 비장애자매로써의 관점을 담은 글입니다. '나만의 온전한 세상은 없었지만 부모님과 언니의 희생은 내가 이기적일 수 있도록 응원해 주었기에 나는 그 비-온전한 세상이 싫지 않다'는 걸, 장애·비장애 형제자매를 키우고 있는, 형제자매 관계에 대해 수많은 걱정거리들로 가득한 부모님들께 그저 저희의 마음과 생각을 알려드리고 싶었어요. 마지막으로... 💡세 저자가 모두 각자의 루트로 모든 인세를 전액 기부할 예정입니다. 💡 부족한 책일지라도 관심 가져주시고 재미있게 읽어주셨으면 좋겠습니다. 💡저희 출판사 [꿈꿀자유]도 정말 특별한 사연을 가지고, 장애 관련 서적 출간을 위해 애써주시는데요. 글자수 제한으로 이 이야기는 추후 자세히 적어보도록 하겠습니다!

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#다운증후군 #선쁘 우리집엔 홈캠이 없다. 한참 애기 어릴 때 시터선생님 오시는 동안에는 홈캠이 있었으나 사생활유출 예방 차원+등록한 사용자는 아무때나 집을 볼 수 있다는 불편함으로 없앴다. 가끔 혼자 집에 있는 언니가 심심할까봐, 또는 부모님이 애기 보고싶어 할 때 홈캠을 보여주곤 했는데? 요새는 가족 단체톡방에서 카카오톡 라이브 기능을 킨다. 누가 보고있든, 안보고 있든 카메라만 켜두고 난 내할일(=애보기)을 하면 되고 언니는 주로 내 라이브를 보기도 하고, 또는 라이브를 켜두고 본인 할일을 하기도 한다. 재밌는 건 보는 사람들이 채팅방을 칠 때 ㅎㅎㅎ 마치 인플루언서가 라이브를 진핸하는 느낌이릴까 ㅎㅎ 라이브가 켜져있어서 괜히 카메라 의식? 을 하게되어 애기한테 좀 더 집중하며 놀아준다는 장점도 있고, 우리가 노는 모습을 가족들이 '내 통제하에' 오래 볼 수 있게 하면서 쌍방의 대화가 없으니 피로감이 덜하다. 단, 카메라를 키고 있으니 애기도 카메라 의식을 조금씩 한다는 것은 약간의 단점이리.. 카카오맵 친구위치 공유하기도, 언니를 찾을 때 너무 유용했는데 ㅎ 카카오 단체톡방 라이브 기능으로 언니를 덜 심심하게? 해줄 수 있어... 참으로 유용하다... 오른쪽 사진은 라이브 한 시간 넘게 키고 종료했다는 걸 보여주는데, 꽤 오랜 시간임에도 그저 '놀기만'하면 되고 이를 '궁금할 때 가끔 바라보기만'하면 되니...(물론 아빠와 언니는 계속 채팅을 치긴 하지만) 꽤 소모적이지 않으며 가족들에게 시간을 쓰는 기분이랄까ㅎㅎ

#다운증후군 #선쁘 릴스만들기는 아직도 어렵구만유ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ 적당한 음악은 어떻게 찾고 넣는건지...👀👀

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#다운증후군 #선쁘 오늘자 행복한 선쁘네🤼‍♂️🤼💛 오늘은 외할머니를 뵙고+사촌동생 결혼식에 참석하고자 경북 영천에 왔답니다~~~ 1. 임고서원 2-10. 영천댐 11-. 외할머니댁 선쁘 오늘따라 더 잘 웃어주네요ㅎㅎ 행복해져라 얍🍒

#아름다운증후군 #다운증후군 🍒전자책 제작이 완료되었습니다! 🍒 교보문고, 예스24, 알라딘, 리디북스에서 판매될 예정이라고 합니다! 본 책과 관련하여, 판매수익금을 모든 저자들이 💛전액기부💛하게 됩니다. 전액기부이니, 홍보해도 괜찮으시지요~?🤭🎄💚 많은 관심 부탁드려요. 사회적 인식을 높이고 포용성, 사회적 수용성을 높이는 데에는 '노출'과, '공감'이 가장 중요한 것 같아요. 우리 일상속에서 그들을 볼 수 있는 기회가 생겼으면 하고, 다운증후군, 장애인 관련 용어 및 명칭이 활자로도 다양한 매체에서 더 많이 노출되었으면 합니다. 모두들 감기조심하세용~♡

세상에 여러분들 우리 선쁘 표정 좀 보세요오🩷🩷🩷 (오늘 교회에서 합창대회를 했답니다.) 빵긋빵긋 표정이 아주 좋아서 괜시리 보기만 해도 기분이 좋아지네요ㅎㅎㅎ

분명 언니가 개굴 개굴 하고 왔는데 난 왜 두꺼비가 온다고 한 거지 ㅎㅎㅎ 애기랑 두꺼비와 지네 동화 얘기중이여서 더 그랬던듯하다 (소리 들어보면) 왜 언니가 숨넘어가는 것이오 ㅎㅎ 이후로 자꾸 애기는 선쁘이모한테 두꺼비 해달라고 ㅠㅠㅋㅋㅋㅋ 선쁘 무릎때문에 안디야~~~

#다운증후군 #선쁘 그냥 내리막길을 내려가는 영상일뿐인데 내가 센치해진건지, 노래 때문인건지 뭐때문인진 모르겠지만 그냥 예쁘다. 선쁘 천천히 가라는 여노조카의 뒷말은, (넘어지니까) 낙엽 피해서 가 였다는...❤️ --------------------- 🙆즐겁고 풍성한 한가위 되세요🙆‍♂️❤️

#다운증후군 #선쁘 육아능... 힘듀렁...🧒💛 그치만... 조아 ...👧🩷

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#다운증후군 #선쁘 남동생 상우기가 #정리하는뇌 의 #색인카드시스템.을 실천하고자 구매한 인덱스카드. *색인카드시스템 늘 인덱스카드를 소지하고 있다가 할일이 생각나면 그때마다 카드를 꺼내어 할일을 적고 생각/할일을 정리할 때 카드를 몽땅 꺼내어 놓은 후 중요도에 따라 정렬하는 ....( 여기까지밖에 생각나지 않는 그의 설명) 언니 말을 잘 이해하지 못하면 카톡으로, 또는 공책에 그 단어를 쓰라고 한다. 비교적 알고있는 단어에 비해 약간 어눌한 발음 때문에 우리가 못알아듣는 단어들이 있어서다. 혹은 아직도 잘 모르는 단어들이 있어 가르쳐줘야 하는 상황도 물론 발생한다. 작년이었나... 인덱스카드로 생각/할일을 정리하는 법을 어디거 주워듣고와서는 열심히 적던 그(상욱)... 카드의 보조기능이 있었으니 ㅡ 그것은 바로 선쁘교육용 ㅎㅎㅎㅎ 언니가 잘 모르는 단어는 카드에 적어 엄마가 가끔 냉장고에 붙여둘때가 있긴한데 이젠 그 카드가 늘 상욱이 주머니에 있으니 우리집 막내는 가끔가다 언니랑 단어 실랑이(!?)를 벌일 때 주머니에 있던 인덱스카드를 바로 꺼내어 단어를 적어주고 언니에게 따라 읽고, 쓰라고 했다. (언니도 좋아했고...ㅎㅎ) 가끔 집에가면 식탁위 널브러져있던. 누군가의 마음이 글씨에 녹아있는, 아주 귀여운 카드들이 보였는데, 아슈ㅣㅂ게도 요새는 그가 워낙 바빠서 가족들이랑 대화의 시간 단절...로 인덱스카드고 뭐고 없는.상황^^::;

음... 그... 내일(27일 토) 오전 11시 사랑의가족에 선쁘네가 나옵니다...👀! 몇년 전, 두별씨(언니 친구)가 출연할 때 언니가 같은 활동보조선생님 팀에 있어 방송에 호흡을 맞춰 잠깐 같이 나왔었어요. 그 이후 언니가 방송하고 싶다는 이야기를 몇 번 했었고... 몇개월 전의 MBC뉴스데스크 방송출연이 언니에게 더 방송출연 희망에 대한 더 큰 동력?이 되었네요... 사실 사랑의가족에서는 몇년새에 몇번 연락이 왔었는데...결국 이번에 촬영을 하게 되었어요. 유튜브도 사실상 업로드를 중단해서.., 이런 방송출연을 한다는 것이 구독자분들 기만하는 것 같기도 하고 굉장히 죄송스러운 마음이 커서 고민을 많이 했어요 인간극장 같은 다큐형식이라 생각하고, 언니의 바람따라 출연하겠다고 했는데 1년 새에 포맷이 바뀌어 장애인 가족들이 겪는 사소한 문제부터 시작해 여러 갈등 등을 해결해나가는 솔루션 형식이 되었다고 하네요. 그래서 굳이 큰 갈등도 문제도 없어 그런 내용은 우리와 안맞는 것 같다 했는데 작가님께서 장애 가족들도, 다른 여느 가정처럼 (장애를 벗어나) 사소한 문제가 있을 수 있고 이러한 모습들을 보여주는 것도 의미있다고 하셨어요. (물론 그 사소한 문제도 장애인이라 겪는 문제일 수 있겠지만요) 그래서 곰곰히 생각해보니... 언니의 체질, 비만과 식습관의 문제로 저랑 엄마가 의견차이를 보일 때가 많아 그 이야기를 하게되었고, 결국 엄마와 저의 갈등으로 방송의 소재/주제를 정하게 되었어요. 약간의 극본이 있긴 하지만, 부모님은 행복하게 사는게 중요하다는 입장과, 무엇보다 건강이 우선이여야 하지 않겠냐는 저의 입장차이는 큰 틀을 벗어나진 않았네요 내일 방송이라는 걸... 미리 포스팅했어야 하는데 ㅎㅎㅎㅎ 애기재우며 같이 잠들었다가 내일.방송 봐야한다고 신신당부의 전화를 받고 확 잠이 깨버렸네요. 촬영 후기는 나중에 전해드리겠지만요... 초기부터 줄곧 PD를 맡아오셨다는 메인피디님과 보조피디님이 좋은 분들이셔서... 촬영하는 3일.내내 부모님이 즐겁게 촬영했다고 하셨어요 ㅎㅎ 전 목디스크도 터지고 이래저래 바빠서 몇시간 정도 참여했고, 남동생은 바빠서 촬영에 아예 참여하지 못했어요. 연기하는 제 모습을 전 마주하지 못할 것 같아 본방송을 볼 수 있으려나 싶어요 ㅎㅎ하하하 번외. 촬영끝나고 가족끼리 밥먹으면서 애기(여노) 밥상교육 때문에 엄마랑 저랑 서로 큰소리를 냈거든요 ㅎㅎㅎ 중간에서 선쁘는 안절부절하고ㅎㅎㅎ ㅋㅋㅋㅋ그모습이 리얼로 웃픈데 ㅎㅎㅎㅎ다음날 아침까지 선쁘가 아빠한테 왜 제대로 안말렸냐고 뭐라했다는... 아빠는 아무잘못없이 또 혼났다는 이야기. 아무튼 시간되시는 분들은 즐겁게 시청해주시면 감사드리겠습니다... 🌸

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